Siempre Alice
Lisa Genova
Ediciones B, 2009
Sales a correr, como todas las tardes desde hace 20 años. Llegas a la plaza que conoces desde siempre y… no sabes en qué calle deberías girar. Estás en el recibidor de tu propia casa, a punto de salir. De repente sientes ganas de ir al baño. Abres la puerta que crees ser la que buscas y… resulta ser un armario. Abres la siguiente y entras en la cocina. ¿Dónde está el baño?
Asusta, ¿no?
Es lo que le pasa a Alice Howland. Esta profesora de psicolingüísticaen la Universidad de Harvard empieza a perder la memoria. Al principio los médicos a los que acude achacan sus problemas al estrés, cansancio y la menopausia por la que atraviesa a sus 50 años. Pero pronto resulta que estaban equivocados. Alice, una mujer inteligente, culta, una reconocida especialista en su área, científica en una de las mejores universidades del mundo, es diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Al principio la diagnosis parece más bien una condena. Alice tiene que asumir el hecho de que vaya a perder su identidad. Va a olvidar a quién quiere y qué no le gusta. Va a dejar de reconocer a sus propios hijos. En un intento de protegerse del descenso al infierno de la demencia, crea en su ordenador un archivo titulado Mariposa con instrucciones sobre cómo proseguir cuando ya no sepa contestar las preguntas sobre dónde vive o cuántos hijos tiene.
Her dementia was going to get worse. She couldn´t risk waiting any longer. She might forget.
Siempre Alice habla de la lucha contra el mal de Alzheimer, una guerra librada tanto por la enferma como por su entorno más cercano. Normalmente asociamos esta enfermedad con la vejez pero resulta que también puede afectar a personas de menos edad, como en este caso. El mundo de Alice da un vuelco de 180·. Lisa Genova, neurocientífica de profesión, quería mostrarnos lo que la destrucción causada por el Alzheimer significa para todas las personas implicadas, pero sobre todo, cómo la viven los propios enfermos. Por eso la historia está contada desde el punto de vista de Alice. Es como si la observáramos a través de un cristal viendo el modo en el que reestructura su pirámide de valores y sus relaciones con la familia y el resto del mundo. Pasando por la fase inicial de la enfermedad, Alice está plenamente consciente de lo que va a ocurrir en el futuro, por eso intenta aprovechar al máximo el tiempo de la lucidez mental que le queda y hace todo lo posible por mantenerse independiente. Desafortunadamente, en los 12 meses que abarca la trama de la novela, somos testigos de un empeoramiento paulatino de sus facultades. Presenciamos varios incidentes de demencia, como por ejemplo cuando Alice entra en una de sus clases y se olvida de darla para el asombro de sus estudiantes. Se ve obligada a dejar de trabajar comprendiendo muy bien cómo la ven sus compañeros de la Facultad:
They were politely kind to her when they ran into her, but they didn´t run into her very often. This was largely because of their busy schedules and Alice´s rather empty one. But a not so insignificant reason was because they chose not to. Facing her meant facing her mental frailty and the unavoidable thought that, in the blink of an eye, it could happen to them. Facing her was scary.
La actitud de las personas sanas varía. El miedo, el rechazo, la compasión, hacen que se mantengan lejos de los enfermos a los que el Alzheimer transforma por completo. Olvidan las caras conocidas, las palabras, los lugares. No saben atarse los cordones, lavarse los dientes o ponerse el abrigo. Sin embargo, tienen momentos de lucidez que vienen con la compresión de cuál humillante es su condición, y de cuánto sufrimiento va a causar antes del fin.
Siempre Alice es un libro muy bien escrito. La autora supo adentrarse en el mundo de su protagonista y plasmar sus sentimientos de tal manera que nos contagiamos de sus miedos y su vergüenza. Creo que, gracias a la lectura de esta emocional novela, muchas personas se darán cuenta de la dureza del Alzheimer, de lo difícil que es para los que la padecen y también para los que tienen que enfrentarse a sus consecuencias, como el marido y los hijos de Alice, quienes adoptan posiciones distintas, a veces encontradas, frente al estado de salud de su madre y mujer.
A veces en el silencio de la noche, todos sus recuerdos le eran devueltos con la plenitud de una canción de infancia... En la soledad, nadie escapa a los recuerdos– dijo Antoine de Saint-Exupéry en su magnífica Tierra de hombres. ¿Qué pasa entonces con los que carecen de los recuerdos? Los enfermos de Alzheimer viven en una soledad absoluta. Cada cara les resulta extraña. Dicen que todos morimos solos. No obstante, cuánto más llevadera debe de resultar esa soledad cuando se reconoce una mano amada que nos agarra en los últimos momentos…
Is my soul and spirit immune to the ravages of Alzheimer´s? I believe it is.
But I am not what I say or what I do or what I remember. I am fundamentally more than that. (...) I am not someone dying. I am someone living with Alzheimer´s. I want to do that as well as I possibly can.
